RFK जूनियर एक राष्ट्रीय ऑटिज्म रजिस्ट्री बना रहा है - इन राज्यों के पास पहले से ही उनके पास है

अप्रैल 2025 में, स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव रॉबर्ट एफ। कैनेडी जूनियर। एक नई रोग रजिस्ट्री के निर्माण की घोषणा की जो ट्रैक भी करेगा ऑटिज्म के साथ अमेरिकी । के अनुसार सीबीएस समाचार, इसे सुविधाजनक बनाने के लिए, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ कई संघीय और वाणिज्यिक डेटाबेस से निजी मेडिकल रिकॉर्ड से डेटा एकत्र करेगा। 'मंच का विचार यह है कि मौजूदा डेटा संसाधनों को अक्सर खंडित और प्राप्त करना मुश्किल होता है,' NIH के निदेशक डॉ। जे भट्टाचार्य ।

डॉ। भट्टाचार्य ने यह भी कहा कि 10 से 20 अनुसंधान समूहों के बीच कहीं न कहीं ऑटिज्म रजिस्ट्री तक पहुंच दी जाएगी ताकि अध्ययन का उपयोग किया जा सके, जिसका उपयोग आत्मकेंद्रित के इलाज और प्रबंधन के लिए किया जाएगा। अनुसंधान आत्मकेंद्रित की 'अभिव्यक्तियों की सीमा' के लिए जिम्मेदार होगा। अमेरिका में, पहले से ही कई राज्य हैं जिनमें ऑटिज्म रजिस्ट्रियां अनिवार्य हैं।

ये ऐसे राज्य हैं जिनके पास एक अनिवार्य आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री है।

डेलावेयर राज्य एक आत्मकेंद्रित निगरानी और रजिस्ट्री कार्यक्रम है, जिसमें 'किसी भी चिकित्सक, सर्जन, दंत चिकित्सक, पोडियाट्रिस्ट या अन्य स्वास्थ्य देखभाल व्यवसायी की आवश्यकता होती है, जो इस जानकारी की रिपोर्ट करने के लिए 18 साल से कम उम्र में आत्मकेंद्रित के साथ एक बच्चे का निदान करता है,' रजिस्ट्री के माध्यम से। इसका उद्देश्य 'ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्तियों पर बुनियादी वर्णनात्मक जानकारी एकत्र करना, समय के साथ व्यापकता में परिवर्तन को ट्रैक करने के लिए' एकत्र करना है, जो सेवाओं की योजना बनाने और ऑटिज्म अनुसंधान की सुविधा प्रदान करने में मदद करता है।

डेलावेयर के समान, इंडियाना को ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) की आवश्यकता होती है। इंडियाना का जन्म दोष और समस्याएं रजिस्ट्री (IBDPR) इंडियाना स्टेट डिपार्टमेंट ऑफ हेल्थ (ISDH) में। यह जानकारी माता -पिता को विशेष स्वास्थ्य सेवा प्राप्त करने और शिक्षा और जागरूकता प्रदान करने में मदद करने के लिए एकत्र की जाती है।

न्यू जर्सी राज्य कानून 'ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) के साथ किसी भी बच्चे को पंजीकृत करने के लिए लाइसेंस प्राप्त स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं की आवश्यकता होती है, जिसका वे निदान या पालन करते हैं, जो 22 वर्ष से कम आयु के एक न्यू जर्सी निवासी है।' यह 'न्यू जर्सी में ऑटिज्म या एएसडी को बेहतर ढंग से समझने और परिवारों को उपलब्ध सेवाओं और समर्थन से जोड़ने के लिए बनाया गया था।' यह जानकारी निजी रखी गई है।

2016 में, न्यू जर्सी ने एक अध्ययन किया राज्य आत्मकेंद्रित रजिस्ट्रियों की तुलना । उन्होंने पाया कि रोड आइलैंड ऑटिज्म को जन्म दोष के रूप में परिभाषित करता है और दो प्रकार की ऑटिज्म रजिस्ट्रियां हैं। 5 वर्ष से कम आयु के बच्चों को आत्मकेंद्रित का निदान किया जाता है, उन्हें जन्म दोष रजिस्ट्री में पंजीकरण करना आवश्यक है। इस अध्ययन में यह भी कहा गया है कि वेस्ट वर्जीनिया एक ऑटिज्म रजिस्ट्री को लागू करने वाला पहला राज्य था। '2004 के बाद से, इसके लिए आवश्यक है कि केवल नए निदान किए गए व्यक्तियों को पंजीकृत किया जाए।'

क्या RFK जूनियर नेशनल ऑटिज्म रजिस्ट्री लीगल है?

जबकि एक राष्ट्रीय आत्मकेंद्रित रजिस्ट्री कानूनी है, डेटा की खरीद का साधन गोपनीयता की बात करते समय लाल झंडे उठाता है। स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम गोपनीयता नियम 'संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी की गोपनीयता की रक्षा के लिए उचित सुरक्षा उपायों की आवश्यकता होती है और उपयोग और खुलासे पर सीमा और शर्तें सेट करता है जो किसी व्यक्ति के प्राधिकरण के बिना इस तरह की जानकारी से बना हो सकता है,' प्रति के अनुसार, 'प्रति। स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग ।

कुछ पर एक्स (पूर्व में ट्विटर) इस राष्ट्रीय रजिस्ट्री की तुलना गंभीर वंशानुगत और जन्मजात रोगों के वैज्ञानिक पंजीकरण के लिए रीच समिति से कर रहे हैं, जो 1939 में नाजियों द्वारा स्थापित की गई थी। इसका जन्म मेडिकल किलिंग से हुआ था, जिसका उपयोग उन लोगों की हत्या को सही ठहराने के लिए किया गया था, जिन्हें वे जीवित रहने के अयोग्य समझे गए थे, दी न्यू यौर्क टाइम्स ।