कैसे 2 पत्रकार जो वास्तविक जीवन में कभी नहीं मिले, वे किडनी डोनर और प्राप्तकर्ता कैसे बने

अगले कुछ महीनों में, मिशेल मिंकॉफ और टिफ़ फेहर शिकागो में मिलने की योजना बना रहे हैं। वे बैठ सकते हैं और पानी के गिलास या चिकन शोरबा के कटोरे पर बात कर सकते हैं। वे पतले पैटर्न वाले गाउन में मिल सकते हैं जब उनमें से एक में अस्पताल के हॉल से दूसरे की ओर चलने की ताकत हो।

किसी भी तरह से, फेहर की एक किडनी जल्द ही मिंकॉफ की किडनी में से एक बन जाएगी।

और जब वे मिलेंगे तो यह पहली बार होगा।

मिंकॉफ द एसोसिएटेड प्रेस के साथ वाशिंगटन, डीसी स्थित डेटा पत्रकार हैं। फेहर द न्यू यॉर्क टाइम्स में इंटरैक्टिव के सहायक संपादक हैं। वे दोनों टेक और डेटा पत्रकारों के समुदाय का हिस्सा हैं जो खुद को न्यूज नर्ड कहते हैं।

मिंकॉफ ने फेहर से किडनी नहीं मांगी - कम से कम सीधे तौर पर तो नहीं। लेकिन उसने यह सब करने में मदद करने के लिए अपने पेशे के औजारों का इस्तेमाल किया।

ऐसे।

एक और नई किडनी

अपने आधे जीवन के लिए, मिंकॉफ बीमारी के साथ जी रही है।

15 साल की उम्र में, उसे पता चला था आईजीए नेफ्रोपैथी , एक आक्रामक ऑटोइम्यून बीमारी।

20 तक, उसे एक नई किडनी की जरूरत थी।

उसका पहला गुर्दा प्रत्यारोपण उसकी चाची से हुआ था। फिर, लगभग एक साल पहले, मिंकॉफ के डॉक्टर ने उसे बताया कि बहुत जल्द, उसे दूसरे की आवश्यकता होगी। यह सब फिर से करने की चिंता में बंधे हुए, मिंकॉफ को भी कुछ निराशा हुई। उसकी चाची ने वर्ल्ड ट्रेड सेंटर में काम किया और 11 सितंबर, 2001 को मुश्किल से भाग निकली।

वह गुर्दा 9/11 बच गया। लेकिन प्रत्यारोपण के 10 साल बाद, यह उसके शरीर को नहीं बचा रहा था।

फिर भी:

'10 साल उसने मुझे इस मुकाम तक पहुँचाया,' मिंकॉफ ने लिखा Tumblr . 'आप में से बहुतों को मैं उसके बिना नहीं जानता था - मैं कॉलेज में स्नातक नहीं होता, मेडिल जाता, मेडिल में पढ़ाया जाता, एलए टाइम्स, पीबीएस या एपी में मेरे बौद्धिक घर में काम किया, कोड करना सीखा, जाना जाता है कि एनआईसीएआर क्या है , या मेरे जिम दोस्तों से मिला। ”

आमतौर पर किडनी डोनर की तलाश परिवार के सदस्यों से शुरू होती है। मिंकॉफ इकलौता बच्चा है। उसके पिता इकलौती संतान हैं। उसकी मां के तीन भाई-बहनों में से एक ने पहले ही दान कर दिया था, लेकिन बाकी अपने स्वयं के चिकित्सा मुद्दों के कारण नहीं कर सके।

उसका ब्लड ग्रुप भी ओ नेगेटिव है, जो ओ नेगेटिव या ओ पॉजिटिव ब्लड ग्रुप वाले लोगों के लिए क्षेत्र को सीमित करता है।

तो वह जानती थी, इस बार यह एक कठिन खोज होने वाली है।

'और मैं एक डेटा पत्रकार हूं, और इसलिए मैंने सोचा, आप बाधाओं को कैसे बढ़ाते हैं?' उसने कहा। 'आपको और लोग मिलते हैं।'

अपनी खुद की डोनर सर्च को कैसे हैक करें

पिछले जून में एक सप्ताह के अंत में, पत्रकारों का एक समूह मिनी-हैकाथॉन के लिए मिंकॉफ़ के एक बेडरूम वाले अपार्टमेंट में उसके फोगी बॉटम पड़ोस में इकट्ठा हुआ। लक्ष्य: मिंकॉफ के लिए उसकी अगली किडनी खोजने के लिए जगह बनाना।

द वाशिंगटन पोस्ट की डिज़ाइन एडिटर एमिली चाउ आईं। तो क्या ब्रायन बॉयर, पूर्व में एनपीआर, जैकलीन काज़िल, पूर्व में द वाशिंगटन पोस्ट और एनपीआर के सारा पेराल्टा में थे। पूरे सप्ताहांत में, उन्होंने एक टम्बलर पर काम किया, जहाँ मिंकॉफ़ अपनी कहानी बता सकती थी और एक दाता की तलाश कर सकती थी।

और उन्होंने सहयोग, डिजाइन और डेटा विश्लेषण सहित अपने पत्रकारिता कौशल को अच्छे उपयोग के लिए रखा। इस प्रक्रिया में किसी बिंदु पर, प्रश्न बन गया: हम दृष्टि से क्या उपयोग करते हैं?

'आप किडनी को कैसे प्यारा बनाते हैं?' चाउ ने कहा।

बड़ी नीली टोपी मिशेल मिंकॉफ के कॉन्फ्रेंस लुक का हिस्सा बन गई है। (फोटो सौजन्य मिशेल मिंकॉफ)

वह याद नहीं कर सकती कि यह कैसे हुआ, लेकिन साथ में उनके पास एक दिमागी पल था और मिंकॉफ के लिए पहचाने जाने वाले कुछ का उपयोग किया गया - एक फ्लॉपी नीली टोपी।

उसने अपनी ऑटोइम्यून बीमारी के लिए कीमोथेरेपी उपचार के बाद पहली बार इसे पहनना शुरू किया। लेकिन वह छोटी है, और टोपी लोगों के लिए उसे सम्मेलनों में खोजने का एक आसान तरीका है, इसलिए उसने इसे पहनना जारी रखा। उसके दोस्तों ने उस बड़ी नीली टोपी का एक सचित्र संस्करण गुर्दे पर रखा, उसे हैलो किट्टी जैसा चेहरा दिया और मिंकॉफ ने जल्द ही लॉन्च किया 'नमस्कार, मेरी किडनी!'

फिर, न्यूज nerd समुदाय ने उसे इसे बढ़ाने में मदद की।

100 में से 6 लोग मिशेल का ब्लड ग्रुप साझा करते हैं। न्यूज नर्ड इकट्ठा होते हैं! चलो एक दाता खोजें। https://t.co/h6tZ9ypmn3

- जेरेमी बोवर्स (@jeremybowers) 30 जून 2015

सार्वभौमिक रूप से संगत

टिफ़ फ़ेहर ने अंग दाता होने के लिए अपने ड्राइवर के लाइसेंस पर बॉक्स को चेक किया। उसने अस्थि मज्जा दाता बनने के लिए साइन अप किया। लेकिन पहली बार उसने वास्तव में एक जीवित दाता होने की संभावना के बारे में प्रोपब्लिका के माइक टिगास के बाद सोचा था एक हो गया .

इसलिए जब उसने मिंकॉफ़ के रक्त समूह वाले लोगों के लिए ट्विटर पर कॉलआउट देखा, तो फ़ेहर ने Google स्प्रेडशीट के माध्यम से क्लिक किया और परीक्षण के लिए साइन अप किया। वह ओ पॉजिटिव है, एक सार्वभौमिक रूप से संगत रक्त प्रकार है। तो, उसने सोचा, संभावना बहुत अच्छी थी कि वास्तव में ऐसा हो सकता है।

कुल मिलाकर, 48 लोगों ने परीक्षण के लिए साइन अप किया। चौदह मिंकॉफ के रक्त समूह थे। फेहर एक अच्छा मैच था। लेकिन एक साल तक वास्तव में कुछ नहीं हुआ। फिर, पिछले महीने मिंकॉफ की तबीयत खराब हो गई। उसने एक दूसरी ऑटोइम्यून बीमारी विकसित की जो उसकी रक्त वाहिकाओं पर हमला कर रही है। उसके हाथ, पैर और छाती पर चोट के निशान होने लगे। उसकी लाल रक्त कोशिका की गिनती गिर गई। उसने अस्पताल के अंदर और बाहर समय बिताया।

यह स्पष्ट हो गया कि महीने के अंत तक, दो चीजों में से एक होने वाली थी: मिंकॉफ डायलिसिस पर जाने वाली थी या उसे एक नई किडनी मिलने वाली थी।

फिर, सितंबर के अंत में, उसके डॉक्टरों ने आगे बढ़ने का फैसला किया और फेहर को और अधिक परीक्षण के लिए शिकागो लाया ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि वह एक अच्छा मैच है।

फेहर ने मिंकॉफ को ईमेल किया।

फेहर ने 26 सितंबर को लिखा, 'मुझे उम्मीद है कि इस हफ्ते के परीक्षण अच्छे होंगे।' वह एक पत्रकार की तरह सोच रही थी। “सर्जरी और रिकवरी के लिए 20-27 की समयरेखा पिछले राष्ट्रपति बहस और आम चुनाव के लिए सुई को पूरी तरह से ठीक करती है, जो आश्चर्यजनक है। यह होना ही है।'

28 सितंबर को, फेहर ने शिकागो के अस्पताल से एक तस्वीर ट्वीट की।

ओह, नरक हाँ। pic.twitter.com/dcSnabqoU8

- टिफ फेहर (@tiffehr) 28 सितंबर 2016

आप एक किडनी क्राउडसोर्स कर सकते हैं?

पिछले हफ्ते, फेहर शिकागो में बहुत सारे परीक्षणों से गुजरा। वह उस मेडिकल टीम से मिलीं जो उसकी एक किडनी निकाल लेगी। उसने एक चिकित्सा नीतिशास्त्री से बात की और पता लगाया कि उसके कमरे से अस्पताल के कैफेटेरिया में कैसे पहुंचा जाए।

फेहर ने कहा कि यूनिवर्सिटी ऑफ इलिनोइस हॉस्पिटल एंड हेल्थ साइंसेज सिस्टम के डॉक्टर इस बात से चकित थे कि मिंकॉफ को अपना अगला डोनर कैसे मिला। उन्हें नहीं पता था कि आप किडनी को क्राउडसोर्स कर सकते हैं।

प्रत्यारोपण होने के लिए मिंकॉफ को अगले कुछ हफ्तों तक स्वस्थ रहना है। वह काम पर वापस आ गई है, लेकिन वह सतर्क महसूस कर रही है। चीजें जल्दी बदल सकती हैं।

और, हालांकि वह अपने अंग दाता से कभी नहीं मिली, दोनों पत्रकारों के परस्पर मित्र और परिचित हैं, जिनमें ProPublica के डेरेक विलिस भी शामिल हैं। मिंकॉफ उनका एक छात्र था, और उन्होंने टाइम्स में फेहर के साथ काम किया।

न्यूयॉर्क शहर में टिफ फेहर। (फोटो साभार टिफ फेहर)

अपने मूल में, उन्होंने कहा, दोनों अपने व्यक्तिगत और पेशेवर जीवन में उदार लोग हैं।

'बहुत से लोगों की तरह, मैंने अंग दाता बनने के लिए साइन अप किया है,' विलिस ने कहा। 'लेकिन यह कुछ ऐसा है जो दिमाग से बाहर है, क्योंकि अगर ऐसा होता है तो मैं चला जाऊंगा। टिफ़ यहाँ जो कर रहा है वह बहुत अधिक वास्तविक है और इसके लिए न केवल उदारता बल्कि बलिदान की आवश्यकता है, यही कारण है कि मुझे आश्चर्य नहीं है कि वह ऐसा करेगी। ”

'मुझे नहीं पता कि मिशेल की स्थिति में कैसा होना पसंद है,' उन्होंने कहा। 'लेकिन मुझे लगता है कि मैं अपने समय, अपनी गतिविधियों, अपनी प्राथमिकताओं के साथ अधिक स्वार्थी हो जाऊंगा। वह इसके ठीक विपरीत है जो उसे असाधारण बनाती है। ”

'मेरा नेटवर्क आपका नेटवर्क है'

इस हफ्ते ट्विटर पर बड़ी खबर साझा करने से पहले मिंकॉफ ने फेहर के साथ जांच की।

'हाँ, तारीख और मेरा उल्लेख करने के लिए पूरी तरह से अच्छा है,' फेहर ने 3 अक्टूबर को वापस ईमेल किया। 'मुझे किसी भी तरह से कोई फर्क नहीं पड़ता, और आप अपने नेटवर्क से समर्थन और जयकार के पात्र हैं। मुझे यकीन है कि वे यह जानने के लिए बहुत उत्सुक हैं कि क्या हो रहा है और यह अच्छी खबर है।'

हर्षित चिकित्सा अद्यतन: @tifehr मुझे जिस किडनी की जरूरत है, उसके लिए एक मैच है, और हम 20 अक्टूबर को न्यूज नर्ड ट्रांसप्लांट की योजना बना रहे हैं: https://t.co/91SFANd91H

- मिशेल मिंकॉफ (@michelleminkoff) 3 अक्टूबर 2016

'मेरा नेटवर्क आपका नेटवर्क है,' मिंकॉफ़ ने एक दिन बाद उत्तर दिया। 'मेरा मतलब है कि हम दोनों एक ही लोगों को जानते हैं, और यहां तक ​​​​कि जो लोग आपको नहीं जानते हैं, वे आपके द्वारा प्रदर्शित की जा रही दयालुता और आपके द्वारा दिए जा रहे उपहार को संजोते हैं ... समुदाय से बाहर निकलना अद्भुत रहा है, लेकिन आप जितना अद्भुत नहीं है। '

एक खबर बेवकूफ एक और खबर दे रही है एक गुर्दा आश्चर्यजनक है, लेकिन अगर आप उस समुदाय को जानते हैं तो समझ में आता है, दोनों महिलाओं ने कहा।

'यह वही है जो खुला स्रोत कुछ मायनों में है,' मिंकॉफ ने कहा। 'हम कहानियों पर प्रतिस्पर्धा करते हैं लेकिन तकनीक पर नहीं, कोड पर नहीं, और जाहिर तौर पर अब अंगों पर नहीं।'

विलिस सहमत हुए। यह पूरी बात समझ में आती है - पत्रकारों के इस समुदाय और विशेष रूप से इन दो पत्रकारों के लिए। और उसके लिए, यह एक महान अनुस्मारक है कि लोग अभी भी वास्तव में मायने रखते हैं।

'जितना हम अपनी तकनीक से प्यार करते हैं, एक कारण है कि हम एक साथ इकट्ठा होना पसंद करते हैं, एक कारण है कि हम जो काम करते हैं, उसके बाहर हम एक-दूसरे को जानते हैं। यह ऐसी चीजें हैं जो वास्तव में इसे मजबूत करती हैं।'

चाउ के लिए, यह कहने में थोड़ा खिंचाव है कि यह सब समझ में आता है, उसने कहा, 'शायद मैं बहुत शाब्दिक हूं।' लेकिन यह अभी भी सुंदर है। उनके समुदाय के बारे में कुछ अद्भुत है और वे एक-दूसरे को कैसे वापस देते हैं, उसने कहा, हर आकार और रूप में।

न तो फेहर और न ही मिंकॉफ निश्चित रूप से निश्चित हैं कि वे पहली बार व्यक्तिगत रूप से कब या कैसे मिलेंगे या, यदि यह गुर्दा प्रत्यारोपण के बाद होना है, तो वे उस समय कैसा महसूस कर रहे होंगे। मिंकॉफ अनुभव से जानता है कि वह एक बहुत ही प्रतिबंधित, रोगाणु मुक्त कमरे में ठीक हो जाएगी। फेहर को कुछ दिनों के लिए इससे बाहर निकलने की उम्मीद है।

इसलिए हो सकता है कि वे तुरंत नहीं मिलें, भले ही फेहर की एक किडनी मिंकॉफ की किडनी में से एक बन जाए। लेकिन मिंकॉफ के पास पूरी तरह से खबरदार बैकअप योजना है।

'आप जानते हैं,' उसने कहा, 'शायद हम अस्पताल के कमरे से अस्पताल के कमरे तक Google Hangout करेंगे।'

प्रोग्रामिंग किडनी

एक के बाद चिकित्सा देरी , शिकागो में दिसंबर की सुबह बहुत जल्दी, मिंकॉफ और फेहर अंतत: प्रत्यारोपण के दिन एंथेनिया क्लिनिक में मिले।

'मैं नरक के रूप में घबराहट में चलता हूं, और मिशेल और उसका परिवार वहीं बैठा है,' फेहर ने कहा।

वे तब तक बात करते रहे जब तक उनका नाम नहीं पुकारा गया और जब तक वे सर्जरी के लिए तैयार नहीं थे तब तक पर्दे के माध्यम से एक दूसरे से बात करते रहे।

फेहर के लिए, सर्जरी को ऐसा लगा जैसे किसी ने लाइट बुझा दी हो, और जब यह वापस चला गया, तो वह एक किडनी के नीचे थी। उसका मुंह ऐसा लगा जैसे वह रुई से भरा हो, और जब उसने उस स्थान को देखने के लिए जाँच की, जहाँ सर्जरी हुई थी, तो वह एक बैंगनी, रबर सीमेंट जैसे सर्जिकल गोंद के माध्यम से चीरों को देख सकती थी। मिंकॉफ ने घबराहट और दर्द में जगाया, लेकिन आभारी, उसने कहा। वह अभी भी अपडेट साझा करने में कामयाब रही प्रत्येक हाथ में IVs के साथ .

छुट्टी मिलने के बाद, फेहर मिंकॉफ को देखने के लिए रुक गया। सबसे पहले, दोनों हर दिन स्लैक या ट्विटर पर चेक इन करते थे। अब, वे सप्ताह में एक बार बात करते हैं।

मिंकॉफ ने कहा, 'मैं उसे अपडेट देना चाहता हूं कि उसकी किडनी क्या खा रही है, हम क्या व्यायाम कर रहे हैं।'

फेहर जनवरी में काम पर वापस चला गया। मिंकॉफ, जो अभी भी शिकागो में है, डीसी वापस जाएगा और फरवरी के अंत या मार्च की शुरुआत में काम करेगा। उसे नहीं पता था कि वह कितनी बीमार हो जाएगी या उसे कितना भयानक लगा होगा। अब, वह काम और जीवन में वापस आने के लिए उत्साहित है।

फेहर ने कहा कि दो समाचार मजाक उड़ाते हैं, फेहर की किंडी मिंकॉफ के कौशल सेट में क्या जोड़ सकती है।

'अगर यह एपी के काम के लिए कुछ प्रोग्रामिंग चॉप के साथ मदद कर सकता है, तो मुझे कुछ उधार देने में खुशी होगी।'